Presentado el Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal, con el foco puesto en el cribado neonatal

El Libro Blanco de la AME, en el que han participado una treintena de expertos, con el aval de diversas sociedades médicas, destaca la importancia del cribado neonatal para una detección precoz de pacientes afectados por esta enfermedad y que puede ayudar a prevenir la pérdida irreversible de neuronas motoras.

El doctor Andrés Nascimento, neuropediatra en la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y coautor del Libro Blanco, destacó que “el tiempo de evolución de la enfermedad y el nivel de función motora son factores clave para los pacientes con AME, y que la posibilidad de iniciar un tratamiento de forma precoz, en fase presintomática, ofrece en las formas más graves de la enfermedad un claro beneficio en comparación al inicio del tratamiento en fases sintomáticas”.

Para el doctor Ignacio Pascual, jefe del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid y otro de los autores del libro blanco, “la innovación en el tratamiento de la AME ha logrado modificar la historia natural de la enfermedad”. También remarcó que el manejo general multidisciplinar es más importante cuando se ha conseguido cambiar la expectativa de vida y de función muscular. Tal y como explicó el propio doctor Pascual, en el libro blanco se trata el abordaje multidisciplinar en seis subcapítulos: valoración funcional, la función respiratoria, la valoración de nutrición, el apoyo psicológico, la cirugía ortopédica y traumatológica, y el paciente ingresado.

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